건강보험공단은 진단요양기관 확대로 극희귀 및 상세불명 희귀질환자의 의료접근성 향상될 것을 예고했다. 희귀질환자의 의료비 부담을 경감하고, 진단이 어려운 극희귀 및 상세불명 희귀질환자의 의료접근성 향상을 위해 2020.1.1.부터 산정특례 희귀질환 및 진단요양기관을 확대했다.
금번 확대로 산정특례를 적용받는 희귀질환은 1,014개로 늘어나고, 산정특례 혜택 인원도 26.5만명에서 약 27만 명으로 증가한다. 또, 지난해부터는 질병명이 없어 산정특례 적용을 받지 못하던 ‘기타염색체이상질환’에 대해서도 별도의 질환군을 신설해 적용되고 있다.
건강보험공단은 이번 산정특례 대상 확대로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀 질환자 의료비지원사업*에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있어 과중한 의료비 부담 완화가 가능해졌다고 밝혔다.
한편 남원시는 올해 희귀질환자 의료비 지원 사업 지침 개정에 따라 지원 대상 희귀질환을 951개에서 1038개로 확대해 지원한다고 8일 밝혔다.
남원시에 따르면 희귀질환자 의료비 지원은 만성신부전, 척추성 근위축, 혈우병 등과 같이 진단과 치료가 어렵고 지속적인 관리가 필요해 환자와 가족의 의료비 부담이 크기 때문에 시행하고 있다.
지원 대상자는 희귀질환자 산정특례에 등록된 의료급여수급권자 및 건강보험 가입자 중 환자 및 부양의무자 가구의 소득재산 기준 만족자이며 남원시보건소에 신청서를 내면 된다.
지난해 남원시는 희귀질환자 67명에게 총 1억 2900만원을 지원했다.